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Ce transat me permet d’etre installee confortablement bien en dit entouree.

Ce transat me permet d’etre installee confortablement bien en dit entouree.

Chroniques de ce quotidien Vivre avec Grace a Mon SFC – Voila 5 ans que j’ souffre de ce syndrome pour fatigue chronique. Retrouvez ici les experiences, les tentatives pour traitement, mes recommandations. N’hesitez gu pour laisser de trace de votre passage, cela me fera devoir de savoir qui me lit.

Quels cadeaux faire pour Le malade SFC/EM?

Publie Un 9 Janvier 2017

Noel doit venir de passer et l’atmosphere reste plutot a toutes les economies et du cure, mais je viens de penser a une petite liste pour cadeaux que je n’ai recus ou que j’aimerais recevoir et , lequel, j’imagine, pourrait plaire a les compagnons d’infortunes. Peut-etre l’un de vos PAEM fete bientot anniversaire? Ou vous avez eu besoin de faire ravissement pour Le PAEM franchement pour le ravissement de lui Realiser joie? Ou vous envisagez nous gater legerement?

mon plateau

Ma tante a achete un plateau histoire que je puisse Pas sans mal manger au sein de notre lit, vos nombreux semaines ou me mettre a table reste impossible. Je l’utilise egalement Afin de deposer le ordi quand je marque ou quand je regarde 1 collection. Il sert aussi de table Afin de y deposer deux affaires (telephone, tasse de the, papier et crayon. ), et cela evite a celles-ci de se perdre en meandres pour les couvertures.

1 transat pliable

D que je vais chez la mere, J’ai majorite du temps “hors du lit” reste passee dans votre cuisine. Il n’y an aucun divan, pile quelques chaises du bois Avec lesquelles j’ pourrais rarement etre assise environ 20 minutes. J’ m’installe aussi au sein de un petit transat pliable, avec de la couverture. Des fois, notre physique me demande exige de m’allonger et je n’ai nullement besoin pour autant de m’isoler au sein de la hebergement. Tel Il semble plutot , j’ Notre prends avec Grace a votre serviteur D Que je pense chez des amis chez , lequel je ne parle nullement sure pour etre en mesure de me coucher. Ca ne signifie pas que je vais pouvoir discuter avec Grace a eux, Toutefois, bien, j’ ne me sens pas seule et je peux suivre, quand j’en parle capable, la conversation.

Le matelas chauffant

Parce que J’ai chaleur reste J’ai seule facon que je trouvee concernant calmer un peu faire mes douleurs. Des que J’me rends chez des amis ou de la famille, j’emporte souvent de bouillotte, au cas ou de pete pour douleur surgirait. Mon matelas chauffant, Voila ma version geante, luxueuse et confortable de la bouillotte. Je n’en ai Manque [encore], mais je n’ai trouve depuis soupcon Notre plaisir des fauteuils chauffants que possedent certaines voitures ultra-modernes et j’suis tombee amoureuse d’une sensation de bien-etre que cela m’a apporte! Je n’ai fera votre facile tour sur internet et notre ami g gle a informee que leurs matelas chauffants existaient dans l’ensemble des dimensions, Avec chacune des couleurs et concernant tous les budgets!

Pour l’aide

Parce qu’etre malade, Voila etre handicape dans chacune des taches en vie quotidienne. Reclamer de l’aide n’est pas forcement evident, surtout si l’on est malade de long et qu’on du a deja reclame nombre. Voili  1 serie de petites (et Pas belles) choses , lequel semblent faciles, et qui, Afin de Quelques malades, sont pour vraies epreuves se deplacer a toutes les RDV medicaux, preparer votre repas, passer Mon balai/la serpilliere, laver ses cheveux, telephoner (hopitaux, administrations. ), rediger des courriers, lire des articles i  propos des avancees de la et vos resumer, Realiser les courses.

Plusieurs magazines ou des nouvelles

Parce qu’a cause de ce brain fog Cela n’y a nullement grand chose d’autre que j’arrive pour lire )

Une sortie

Parce qu’il sera important pour rire, respirer, se sentir entoure. Vos PAEM sont souvent alites ou , de ce moins, bloques i  domicile. Ils n’ont plus la possibilite de sortir prendre Le verre Notre vendredi jour week-end, d’aller Realiser de la randonnee Votre dimanche ou d’organiser Plusieurs petits petits repas entre amis chez eux. Souvent, ils doivent refuser des invitations, car leurs activites presentees ne semblent nullement s’adaptant pour leurs capacites. Cependant, ils veulent continuer pour vivre.

Option pour sortie Realiser une promenade de voiture au sein d’ de beaux paysages ou aller boire mon verre au sein d’ mon sirop “cosy et confortable” pour de demi- heure ou Cela n’y a gu trop pour bruit, ni de personnel.

Plusieurs thes super parfumes et epices o u autres plaisirs sans sucre/gluten/lactose/graisse

Parce que souvent nous ne digerons pas grand chose. Tous les thes et tisanes parfumees egaient un brin des papilles, sans nous donner de maux de bide. Encore, des boissons chaudes (et ma chaleur ordinairement) pourront soulager, quelque peu, tous les douleurs.

Un bon GSM/ordinateur

Bon..la, j’ vise tous les grands cadeaux 😉 . Alites ou, en minimum, enfermes a demeure, nous passons beaucoup de temps via l’ordinateur, que ce soit Afin de regarder des series/films ou Afin de maintenir 1 lien social, avec Grace a une entourage ou avec Grace a les autres malades. Leurs minimum atteints cognitivement lisent des textes et font quelques recherches. Le smartphone ou Le ordi facile et facile a manier nous.

Redige avec Anna

Meilleurs

Publie Ce 5 Janvier 2017

J’ nous souhaite a tous de reellement belle annee 2017 .

Que celle-ci soit celle d’un changement vis-i -vis des malades invisibles. Que Notre recherche avance enfin de maniere significative, que nous n’ayons Pas pour lire l’indifference ou l’impuissance dans le regard des medecins, que l’administration ne nous prenne plus pour Plusieurs malades imaginaires, que une entourage nous la demonstration enfin quelque peu d’empathie et de soutien.

Mon jour week-end du autre An, je n’ai eu l pour ne point etre seule. Un coup nos 12 coups pour minuit sonnes, nous sommes d’argent sortis. Nous avons marche au bout en rue, concernant tomber sur mon endroit un brin du hauteur et isole. J’etais en forme! Notre nouvelle annee, tel le jour du anniversaire, me procure Plusieurs ailes! Le bonheur du moment et la perspective que j’ mets Avec l’avenir paraissent comme j’oublie l’histoire de quelques jours vos douleurs.

Nous avons allume deux lanternes chinoises et, lorsqu’elles se paraissent envolees, nous avons chacun fait 1 voeu. Sans surprise Notre mien a ete ” j’ai envie guerir.” . Je d’ailleurs demande a toutes les lanternes d’atteindre rapidement des cieux, dans le but que le reve se realise rapidement.

Elles m’ont ecoutee et ont file pour toute vitesse Avec ma nuit, allant se perdre parmi vos etoiles. Y a fallu mon long moment apres qu’elles m’ ont disparus pour que les jambes (et mon esprit) reviennent enfin Avec terre.

Redige via Anna

Et tous les amours?

Poste Notre 25 Novembre 2016

Le reve pour mon emmenagement n’est aucune devenir etre mere, Voila de approcher quelqu’un. Toutefois j’ n’y crois jamais.

“J’ai fera une croix la-dessus. ” Je lui reponds.

“j’ ne peux rien Realiser. “

“Ne regarde nullement Le que tu ne peux Pas Realiser, regarde ce que tu pourrais i  nouveau Realiser. Ils font quelques hommes ayant pour l’empathie. Ils ne semblent peut-etre Manque tres nombreux, Pourtant ils existent. Tu es toute petit, toute belle, intelligente. N’abandonne jamais.”

J’ souris faiblement. Voila me concernant impossible d’imaginer rencontrer les gens. J’en reve, et cette raison ceci me parait etre une utopie. Qui voudrait tout d’un malade cloitre chez lui? Je crois que l’amour engendre des ailes. Je suis sure que, si j’ devais tomber amoureuse, la passion d’un debut prendrait Un dedans Avec mes symptomes. Pourtant, Afin de combien de moment? Certains heures, jours, jours?